Entitats de malalties minoritàries, amb la cursa solidària de la UAB a Cerdanyola
El dimecres, 27 de novembre, de 13.30 a 14.30h, ha tingut lloc una presentació de la Cursa solidària de la UAB en suport de La Marató de TV3 al Museu d'Art de Cerdanyola (MAC), en el decurs del qual hi han participat representants de les entitats de malalties minoritàries com són Plataforma (Iolanda Albiol), Fecamm (Sara Eduardo), Feder (Jordi Cruz) i Asden (Eva Giménez), els quals han explicat què ha significat per a ells tenir fills o persones properes que pateixen alguna de les diferents malalties minoritàries que ens envolten. En Francesc Cayuela, president dels Amics UAB, que ha moderat la taula rodona, ha subratllat la importància de la investigació en aquestes malalties per lluitar contra elles.
L'acte l'ha presidit l'alcalde de Cerdanyola del Vallès, Carlos Cordón, i el vicerector de Relacions Institucionals i i Cultura de la UAB, Carlos Sánchez, acompanyats de la regidora de Cultura i Benestar Social de l'Ajuntament de Cerdanyola, Pepi Rivera, i del regidor d'Universitat i Ciutat del Coneixement, David González. El vicerector de la UAB ha destacat la satisfacció com a UAB que la cursa passi pels carrers de Cerdanyola del Vallès perquè "la UAB està situada a Cerdanyola", i ha afegit que "ens agradaria que la població fes seva aquesta cursa". L'alcalde, per la seva banda, ha subratllat la importància d'organitzar una activitat solidària com la cursa, que recapta fons per a la investigació, i ha agraït a la UAB la col.laboració conjunta.
A continuació, els participants en la taula rodona han adreçat unes paraules al públic parlant del que significa per ells tenir fills, en la majoria dels casos, que pateixen aquestes malalties. Hi ha hagut un debat entre els assistents sobre algunes qüestions relacionades en com tractar aquestes malalties. "Hi ha moltes persones sense diagnòstic i això és importantíssim de tenir per poder tirar endavant" ha dit Jordi Cruz, representant de Feder. La inversió en investigació i que la població conegui aquestes malalties han estat idees que han sorgit amb força.
A l'acte hi ha col.laborat Aulos Escola Municipal de Música, que ha ofert dues peces musicals de la mà del duet de flauta travessera format per Berta Retamero i Alex Gimeno.
Els castellers de Cerdanyola "els Martinets" també hi han estat presents, i el seu cap de colla, Martí Darka, ha coordinat la performance "Les minories fan majories", guiant als assistents a formar una pinya.
També hi han estat presents els representants de l'empresa Applus+, centre tecnològic situat al campus de Bellaterra i patrocinador principal de la cursa, per on també passarà la cursa.
Durant els dies previs a la Cursa solidària de la UAB en suport de La Marató de TV3, que serà el diumenge, 15 de desembre, i per promocionar la cursa i la seva causa solidària, s'han organitzat dues taules rodones de debat: una és la que ha tingut lloc a Cerdanyola, el dimecres, 27 de novembre; i una altra serà a l'Hospital Parc Taulí de Sabadell, el dimarts, 3 de desembre, amb investigadors de la UAB que fan recerca en malalties minoritàries.
La UAB, en col.laboració amb l'Ajuntament de Cerdanyola, organitza el diumenge,15 de desembre, aquesta vuitena edició de la Cursa solidària UAB en suport a La Marató de TV3, amb sortida i arribada a la Vila Universitària del campus de la UAB. Hi participen prop de 2.000 persones cada any, en les quatre diferents modalitats de la cursa, gràcies a les quals el campus es converteix en una festa esportiva i solidària.
La UAB té destacats equips d'investigació que estudien les malalties minoritàries. D'aquestes malalties, que afecten un màxim de 5 persones de cada 10.000, se n'han descrit 7.000 de diferents i es calcula que afecten entre 300.000 i 400.000 persones a Catalunya. El grau d'afectació és divers, si bé acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Un 80% d'aquestes són d'origen genètic i totes tenen en comú la dificultat en el diagnòstic, la inexistència, en molts casos, de tractaments eficients i un elevat impacte social i familiar.
Per a més informació i inscripcions a la cursa: cursauab.cat